Nieuws Inhoud

Cosplay, tatoeages en spierdystrofie: maak kennis met Amber Guzman

Als valide individuen maken we vaak gebruik van dagelijkse taken die we'd nooit doorgronden het vermogen om zelfstandig te doen verliezen. Voor model, cosplayers en artiest Amber Guzman verliest ze echter elke maand mobiliteit vanwege spierdystrofie. Spierdystrofie is een groep ziekten die aanzienlijk spierverlies veroorzaken vanwege genetische mutaties die interfereren met de productie van eiwitten die nodig zijn om gezonde spieren te vormen.

Maar ondanks dat haar ziekte haar vermogen om zelfstandig te lopen en te leven verhinderde,'is een bloeiende schepper. Guzman heeft een online aanhang ontwikkeld van haar ongelooflijke cosplay-ontwerpen, die ze zelf maakt, en verbluffende make-upcreaties. Haar bekendheid op sociale media heeft haar meer dan alleen een uitlaatklep gegeven om haar creativiteit te uiten en haar publiek te informeren over MD, maar ook een elektronische rolstoel die door haar volgers is geschonken.

We hadden het genoegen om met deze multi-getalenteerde artiest te praten om meer te weten te komen over haar dagelijkse leven met MD, waarom ze deel uitmaakte van de cosplay-gemeenschap en natuurlijk het verhaal achter haar groeiende tattoo-collectie.

Vertel ons uw verhaal over spierdystrofie. Wanneer kreeg je de diagnose??

Van kleins af aan was ik fysiek altijd mager. Ik had moeite met rennen en ik liep met een zwiep in mijn heupen als een tekenfilmmeisje op hoge hakken. Mijn ouders gingen op dat moment door een slechte scheiding en schonken geen aandacht aan wat er aan de hand was. Ze dachten dat ik lichamelijk moe was vanwege de depressie van de scheiding en niet vanwege deze zeldzame erfelijke ziekte die toen nog niet zo bekend was. Ik kreeg pas de diagnose MD toen ik 25 jaar oud was, rond oktober 2012 na een spierbiopsie stelde mijn arts voor om te krijgen omdat hij meteen wist toen ik binnenkwam (dit was toen ik liep) dat ik spierdystrofie had.

Hoe heeft het je opgroeien beïnvloed??

Ik wist niet dat ik MD had tot ik ouder was, maar ik wist altijd dat er iets mis met me was. Ik zou moeite hebben met lopen of mijn energieniveau op peil houden zoals mijn vrienden terwijl ik op school zat. Ik herinner me dat ik mijn gymleraar moest vertellen dat mijn moeder zei dat het oké was voor mij om buiten te zitten op de kilometerslange runs omdat mijn benen pijn deden. Ik zou de handtekening van mijn vader moeten tekenen zonder dat ze wisten dat ze eruit moesten komen, want ik zou echt niet kunnen rennen als mijn leven ervan afhing. Het maakte de lessen moeilijker voor me om op te letten en leraren hadden een hekel aan me omdat ik uitgeput zou zijn na de lunch of P.E. Ik werd ook gepest omdat ik te dun was. Ik zou het vreselijk vinden als ik me anders voelde zonder te weten wat er werkelijk met mijn lichaam aan de hand was. Ik hield van dansen en turnen, maar ik kon het gewoon niet bijhouden. Stoppen met alle fysieke activiteiten viel me zwaar toen ik opgroeide, maar zonder dat zou ik mijn liefde voor kunst nooit hebben gevonden.

Wat voor invloed heeft het op je dagelijks leven?

Veel mensen vergeten hoeveel we echt doen met de spieren die we hebben. Omdat spierdystrofie langzaam bepaalde spieren in je lichaam atrofiseert, verlies ik elke maand een vermogen dat ik voor mezelf kan doen. Ik moet nu om hulp vragen bij eenvoudige alledaagse taken, zoals tanden poetsen, mijn armen omhoog houden om mijn gezicht te wassen, naar de badkamer gaan, me aankleden, me omdraaien in bed en zelfs gewoon een jeuk krabben. Mijn haar kammen is zo moeilijk en ik had er nooit problemen mee toen ik jonger was. Eten is nu moeilijker geworden, alleen omdat ik vocht moet drinken om het eten naar beneden te helpen, want dat is ook een spier. Ik eet eigenlijk veel en geniet van koken, dus mijn dunne frame heeft minimaal te maken met mijn eetgewoonten. Om eerlijk te zijn, ging ik van heel onafhankelijk naar mijn vertrouwen in degenen die het dichtst bij me stonden, wat soms moeilijk is om mee om te gaan omdat niemand zich op wat voor manier dan ook tot last wil voelen.

Wat is uw huidige mobiliteitsniveau??

Op dit moment kan ik gelukkig nog steeds op één plek staan ​​met de assistenten van een persoon, een muur of iets stabiels vasthouden. Maar lopen is erg moeilijk voor mij en ik kan het niet alleen, dus ik gebruik een elektrische rolstoel die me zo vriendelijk heeft geschonken door mijn fans op Instagram! Het heeft mijn leven veranderd en heeft me geholpen meer avonturen te beleven die ik van tevoren niet kon doen. Ik kan mijn make-up doen, maar ik gebruik een tafel om mijn handen omhoog te houden. Ik bouw ook cosplaykostuums waar ik meer tijd over heb, maar ik krijg ze altijd op tijd klaar.

Hoe is kunst een vorm van therapie voor jou??

Het stelt me ​​in staat om mezelf en mijn emoties te uiten, of ze nu goed of slecht zijn. Een ziekte hebben die je beperkt, kan soms erg deprimerend zijn, maar kunst, make-up en cosplay stellen me in staat om al die pijn of geluk los te laten. Emoties inhouden, vooral verdrietige, is een moordenaar die zeker de zwakkere harten zal krijgen. Kunst is absoluut een therapie die mijn leven talloze keren heeft gered en me heeft geholpen om zoveel andere creatieve mensen te ontmoeten.

Waarom ben je begonnen met cosplayen en modelleren??

Mijn moeder had zowel mij als mijn zus in modellenwedstrijden, fotoshoots en catwalks sinds we jonger waren. Ik heb altijd van modellenwerk gehouden en ik vond het geweldig om een ​​bepaalde look of karakter uit te beelden, omdat ik een passie heb voor tekenen. Het tot leven brengen van deze personages is waar het bij modelleren en cosplay om draait! Het is een bewegend kunstwerk of een mooi moment vastgelegd in een kader. Bovendien geeft het bouwen en voltooien van een cosplaykostuum me altijd een enorm gevoel van voldoening. Cosplay is ook een zeer motiverende en empowerende gemeenschap.

Welke animes geven de meeste inspiratie voor je looks?

Anime-series komen sneller uit dan ze ooit deden toen ik jonger was, dus het'Het is tegenwoordig moeilijk om een ​​favoriet aan te wijzen. Maar ik vind het heerlijk om een ​​draai te geven aan geliefde personages, zoals een kwaadaardige versie van Sailor Moon of mijn rolstoel om te bouwen tot Elias uit The Ancient Magus Bride, zodat ik Chise kan zijn. Deze animes zijn ofwel klassiekers waar voor altijd van zal worden gehouden of degenen die zo goed zijn gedaan dat het je ertoe zal brengen om je vrienden erover te vertellen die niet eens weten wat anime is.

Neem ons mee door het dagelijkse leven van Amber Guzman.

Ik ben nu getrouwd en woon samen met mijn man en zijn prachtige gezin. Zijn moeder komt elke ochtend binnen nadat we wakker zijn geworden om mijn hoofd te kussen, terwijl ze ervoor zorgt dat ze vraagt ​​of ik me goed voel en of ik goed heb geslapen. Tegen de ochtend ruikt het hele huis heerlijk naar traditionele Mexicaanse gerechten die zijn moeder voor die avond maakt's diner. Dan, kort na het ontwaken, ontdekken mijn man en ik welke avonturen we die dag zullen beleven, of het nu gaat om een ​​fotoshoot, hangen met vrienden of een nieuw cosplaykostuum bouwen. Maar soms hebben we gewoon zin in een luie dag thuis en dan zal ik tijd besteden aan tekenen of videogames spelen. Ik doe dit allemaal met de hulp van mijn man, die niet kan werken omdat hij mijn verzorger is. Ik kan tenminste elke dag doorbrengen met de liefde van mijn leven/beste vriend!

Wat was je eerste tatoeage, wat is je favoriete tatoeage en wat is je meest recente tatoeage??

Mijn eerste tatoeage is van een vrouw die in haar eigen haar is gewikkeld en bijna in de knoop zit. Het betekende veel voor me, omdat het betekende dat ik gevangen zat door mijn eigen problemen in het leven die me tegenhielden en die ik moest doorbreken. Ik kreeg het toen ik 18 werd door een vriend van ons die een tatoeëerder was.

Mijn favoriete tatoeage is het Sailor Moon-symbool midden op mijn borst. Ik kreeg het terug toen mijn man en ik leerden tatoeëren en de beste manier om te oefenen is met vrienden en familie die bereid zijn je ze te laten gebruiken om je vaardigheden te testen. Sailor Moon was de anime-serie die me in die wereld introduceerde, dus het moest me na aan het hart liggen.

Mijn meest recente tatoeage zou een klein konijntje op mijn rechterpols zijn. Het vertegenwoordigt mijn vader en er staan ​​ook kleine sterren naast die elk een lid van de familie van mijn man vertegenwoordigen. Mijn man heeft deze tatoeage ook gedaan, toen we leerden schaduw te maken.

Heeft MD invloed op het tatoeageproces, zo uitgebreid??

Tatoeëren is beslist anders, pijnlijker en moeilijker voor mensen met MD. Omdat we geen spiermassa hebben, zijn onze botten dichter bij het huidoppervlak. Stel je voor hoe het is om getatoeëerd te worden op gebieden zoals je pols, sleutelbeen of elleboog waar niet veel spiermassa in de weg zit, zo voelt het voor mij als ik een tatoeage krijg terwijl ik MD heb. Contouren zijn gemakkelijker voor ons om te krijgen, omdat het minder een open “wond” is om te genezen, maar schaduw- of kleurtatoeages kunnen slecht zijn voor mensen met MD omdat we meer tijd nodig hebben om te genezen na sneden van welke diepte of grootte dan ook. Ook het uitrekken van de huid, wat een proces is dat tattoo-artiesten moeten doen wanneer tatoeëren de huid kan doen scheuren als de persoon MD heeft, omdat sommige versies van MD de huid gevoeliger en delicater kunnen maken.

Waar hoop je over een jaar te zijn?

Ik hoop meer betrokken te raken bij motiverend spreken en een kans te krijgen om meer mensen met een handicap te inspireren om hun doelen te bereiken. Ik zie mezelf ook meer unieke manieren ontdekken om te modelleren en cosplayen en samen te werken met andere geweldige artiesten.

Wat moeten onze lezers nog meer over jou weten?

Ik was eigenlijk een tatoeëerder voordat de tattoo-machine zelf te zwaar werd om goed vast te houden. Het was zo’n enorme passie van mij en ik begon voor het eerst te leren toen ik bijna een jaar in Atlanta, Georgia was. Helaas was de man van wie ik in de leer was een beetje een lul, maar ik leer een aantal geweldige technieken van hem voordat ik moet stoppen.

Toen ik terugkwam naar Californië, bleven mijn man en ik leren hoe we op de juiste manier konden tatoeëren en oefenden we op elkaar en op vrienden voordat we een vergunning kregen en een bedrijf opende. We hebben een paar jaar getatoeëerd voordat we stopten, maar het was een geweldige maar gekke ervaring.